급성백혈병 환자에게 완치를 위한 거의 유일한 치료법으로 여겨지는 동종조혈모세포이식(이하 동종이식). 그러나 이식을 경험한 환자들은 완치에 도달하기까지 생각보다 훨씬 험난한 과정을 겪는다고 말한다.

사단법인 한국혈액암협회(회장 장태평)는 5월 26일부터 6월 25일까지 한 달간, 급성림프모구백혈병(ALL)과 급성골수백혈병(AML) 환자 및 보호자 총 203명을 대상으로 진행한 동종이식 치료 경험 설문조사 결과를 최근 발표했다.

이번 조사는 환자들의 실제 삶의 목소리를 반영하고, 향후 치료 환경 개선을 위한 방향을 모색하는 차원에서 진행됐다.

설문에 참여한 동종이식 경험자 155명 중 59%는 “이식 전보다 삶이 더 힘들어졌다”고 답했다. 이들 중 절반 이상인 54%는 삶의 질이 전반적으로 나빠졌다고 평가했다. 기대했던 회복의 여정이 오히려 또 다른 고통의 시작이 되었다는 응답이 주를 이뤘다.

특히 신체적 후유증은 일상에 큰 영향을 미쳤다. 피로감 및 무력감(75%), 발진 및 피부문제(63%), 체중 변화(54%)가 대표적인 증상이었고, 이외에도 불임 및 성기능 장애(42%)와 같은 민감하고 사회적으로 중대한 영향을 주는 문제도 다수 보고됐다. 정신적 스트레스(우울, 불안 등)를 호소한 환자는 68%에 달했다.

이식 후 회복과 사회 복귀도 녹록지 않다. 전체 이식 경험자의 45%는 여전히 사회복귀를 하지 못한 상태였다. 이는 신체적·심리적 부담이 단순한 회복의 문제를 넘어, 환자의 삶 전반에 지속적인 영향을 미치고 있음을 보여준다.

경제적 문제 역시 환자들의 삶에 심각한 제약 요인이었다. 이식 치료로 3000만 원 이상 지출했다는 응답은 전체의 40%, 치료비 부담으로 인한 심리적 스트레스를 경험했다는 응답은 63%에 달했다.

응답자 중 24%는 재발을 경험했으며, 그 중 43%는 재이식을 받은 것으로 확인됐다. 이는 동종이식이 일부 환자에게는 또 다른 치료의 반복을 의미하며, 완치를 위한 마지막 수단이라기보다는 시작점에 가깝다는 인식을 불러일으키는 결과다.

이러한 현실 속에서 환자들의 가장 큰 바람은 새로운 치료 옵션의 접근성 향상이었다. 응답자의 68%는 “신약의 신속한 도입 및 건강보험 급여 적용 확대 활동”에 한국혈액암협회가 적극 나서주길 바란다고 응답했다.

한국혈액암협회 박정숙 사무국장은 “이번 설문조사를 통해 동종이식을 경험한 환자들이 겪는 복합적인 고통을 다시 한 번 절감할 수 있었다”며 “한국혈액암협회는 이들의 삶이 실질적으로 나아질 수 있도록, 신약 도입과 급여 확대, 그리고 치료 선택지의 다양화를 위해 정책 개선 활동에 최선을 다하겠다”고 밝혔다.