서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단 홈페이지.
서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단 홈페이지.

고(故) 이건희 회장 기부금으로 운영 중인 소아암·희귀질환지원사업단(단장 서울대병원 소아청소년과 김한석 교수)은 5월부터 전국의 소아·청소년 백혈병 환자를 대상으로 ‘차세대 염기서열 분석 기반 유전체 검사’를 무상 지원해 정밀의료를 시작했다고 31일 밝혔다.

서울대병원에 따르면, 소아·청소년 암은 국내에서 연간 약 1000~1200명 발생하며, 이중 약 30%가 급성백혈병 환자로 가장 많이 발생해 가장 흔한 사망 원인으로 알려졌지만, 최근에는 유전체 분석을 통한 정밀의료로 치료해 약 80% 이상의 환자가 완치되고 있다고 밝혔다. 

차세대 염기서열 분석 검사는 골수 또는 혈액 등을 통해 수많은 유전자를 한꺼번에 분석하는 검사로, 200만원이 넘는 비용 중 건강보험에서 일부 지원을 하고 있으며 환자의 부담이 절반을 넘는다. 

이에 소아암·희귀질환지원사업단의 소아암사업부(사업부장 서울대병원 강형진 교수)에서는 고 이건희 회장의 유지가 담긴 국내 소아암·희귀질환 질병 극복을 위한 기부금 사용과 병원 간 협력을 통해 전국의 소아·청소년 백혈병 환자에게 통합적인 정밀의료를 위한 차세대 염기서열 분석 기반 유전체 검사를 무상 지원하기로 했다.

사업단에 따르면 연간 전국적으로 약 400명의 환자가 지원 혜택을 받게 될 전망이라고 밝혔다.

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