"나는 오랫동안 건강상의 문제를 겪어왔고, 그것에 대처하는 것은 쉽지 않습니다. 2월에 유럽 투어를 다시 시작할 준비가 되지 않았다는 것을 알려야 하는 것이 매우 슬픕니다."

영화 ‘타이타닉’ 주제가 ‘마이 하트 윌 고 온(My Heart Will Go On)’ 등 수많은 애창곡으로 유명한 세계적 가수 셀린 디옹(54)이 몸이 뻣뻣하게 굳는 증상을 보이는 희귀 불치병 진단을 받았다. 

디옹은 8일(현지 시각) 인스타그램에 올린 동영상에서 희귀 신경 질환인 ‘(전신근육)  강직인간증후군(Stiff-Person Syndrome·SPS)’을 앓고 있다고 공개했다.

그녀는 “100만명 중 한 명 꼴로 걸리는 매우 희귀한 질환을 최근 진단받았다”면서 “이 병이 나의 모든 근육경련을 일으킨다는 점을 이제 알게 됐다”고 말했다. 이어 그녀는 “불행하게도 경련은 일상생활의 모든 측면에 영향을 미친다. 때로는 걷는 것을 어렵게 하고, 노래를 부르기 위해 성대를 사용하는 것도 허락하지 않는다”고 했다.

이번 진단에 따라 디옹은 2023년 콘서트 일정을 전면 취소했다. 디옹은 “여러분 모두를 무척 보고 싶고, 무대에 서서 여러분을 위해 공연하고 싶다”며 “공연을 할 때 항상 100%의 노력을 다하는데, 현재 내 상태는 그것을 허락하지 않는다”고 덧붙였다. 

SPS는 근육 경직을 유발해 사람의 몸을 뻣뻣하게 만든다. 소리와 촉각 등에 따른 근육 경련도 나타난다. 자동차 경적이나 거리의 소음에도 경련이 나타나는 경우가 있는 것으로 알려져 있다. 

질병관리청에 따르면, '강직(强直)'이란 근육의 긴장도가 비정상적으로 증가되는 것을 의미하는데, 강직인간증후군은 진행성의 근육 강직과 경련을 특징으로 하는 질환이다. SPS는 주로 중추 근육을 침범하여 심한 경우 거동이 불가능해진다. 주로 제 1형 당뇨병 환자들에게 발생하며, 공통의 발생 기전을 가진 것으로 여겨지고 있다. 이 질환은 남성보다는 여성에서 흔하며 대개 40~70대에 나타난다.

SPS의 정확한 발병 원인은 알려지지 않았으나 자가면역 질환 중 하나로 여겨진다. 현재 치료제가 따로 없으며, 항불안제와 근육이완제를 사용해 병의 진행을 더디게 할 수 있다고 한다.

셀린 디옹은 “힘과 공연 능력을 키우기 위해 스포츠 의학 치료사와 함께 매일 열심히 노력하고 있다"며 "그 과정은 투쟁이라는 점을 스스로 인정해야 한다”고 말했다.