17일은 '세계 혈우인의 날'. 올해로 32번째를 맞은 ‘세계 혈우인의 날’은 세계혈우연맹(World Federation Of Hemophilia, WFH)이 혈우병과 출혈성 질환에 대한 사회적 관심을 높이기 위해 1989년 제정했다.

혈우병은 혈액 내 응고인자의 결핍으로 발생하는 출혈성 질환이다. 작은 상처에도 쉽게 피가 나고, 지혈이 안 된다. 약 1만 명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀 질환이다. 한국혈우재단에서 발간하는 혈우재단백서에 따르면, 국내에는 약 2500여 명의 환자가 등록돼 있다. 

현재 혈우병 환자 치료에 쓰이는 약은 혈장분획제제와 유전자재조합제제로 나뉜다. 전통적인 혈우병 치료제인 혈장분획제제는 혈액 성분의 일종인 혈장에서 필요한 성분만을 물리·화학적인 방법에 의해 고순도로 분리한 의약품이다. 두 가지 제제 모두 투여 가격이 매우 고가인 것으로 알려져 있다. 

다행히도 국내 혈우병 환자들은 정부의 희귀난치성질환으로 분류돼 막대한 치료비의 대부분을 건강보험이나 국가, 지자체가 부담한다. 물론 선택진료비 등 비급여 항목은 제외된다. 

한편, JW중외제약은 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 혈우병에 대한 인식 제고와 함께 환자들에게 응원 메시지를 전하는 ‘브라보 캠페인(BRAVO Campaign)’을 진행한다고 15일 밝혔다. JW중외제약은 먼저 이달 29일까지 JW그룹 공식 유튜브 채널 ‘헬스피디아’에서 혈우병 환자 응원 이벤트를 전개한다.

헬스피디아에 게시된 ‘궁금하닥 혈우병 편’을 시청한 뒤 응원 댓글을 남긴 이벤트 참가자 중 추첨을 통해 JW그룹의 스킨케어 브랜드 ‘링셀 토탈 세트(50명)’와 건강기능식품 ‘마이코드 멀티 비타민·미네랄(100명)’을 증정한다. ‘궁금하닥 혈우병 편’은 신촌세브란스 연세암병원 소아혈액종양과 유철주 교수가 ‘피가 멈추지 않는 희귀질환 혈우병, 보이지 않는 출혈이 더 무섭다’라는 주제로 설명하는 동영상 콘텐츠다.