뇌전증을 진단하기 위해 실시하는 뇌파검사. / 서울아산병원
뇌전증을 진단하기 위해 실시하는 뇌파검사. / 서울아산병원

매년 2월 두번째 월요일은 '세계 뇌전증의 날.' 올해는 2월 14일이었다. 대한뇌전증학회(이사장 김기중)는 ‘2022 세계뇌전증의날’ 기념식을 15일 온라인으로 개최했다.

‘세계 뇌전증의 날’은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선해 뇌전증 환자의 권익신장을 도모하기 위해 2015년 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 제정한 기념일로, 우리나라를 포함하여 세계 140여개 국가에서 ‘세계 뇌전증의 날’ 기념식을 개최하고 있다. 

뇌전증은 뇌 신경세포가 일시적으로 이상을 일으켜 과도한 흥분상태를 유발함으로써 의식을 잃게 되거나, 발작 같은 증상을 보이는 질환. 대뇌에서 서로 연결된 신경세포들이 미세한 전기신호 정보를 주고 받을 때 전기신호가 비정상적으로 잘못 방출되면 발작이 나타난다. 민간에서는 간질이라고 불렸으나 인식 제고를 위해 뇌전증으로 통일해 명명하고 있다. 

뇌전증 환자는 질병의 특성상 일상생활, 경제활동에 어려움을 겪고 있고 사회적 편견이 심해 교육, 취업, 대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는데 있어서도 많은 어려움이 있는 것이 현실.  그래서 '뇌전증지원법' 같은 제도적 장치가 필요하다는 지적이 잇따르고 있다. 

이날 기념식에서 김부겸 국무총리는 “뇌전증 환우들이 차별 없이 자유롭게 일상생활을 영위할 수 있도록 인식개선에 지속적인 관심과 노력을 기울여 나가겠다”며 “그 누구도 질병을 이유로 삶을 제약받지 않는 사회, 그 누구에게도 아픈 것이 죄가 되지 않는 대한민국을 만들어 가겠다”고 영상축사를 통해 밝혔다. 

한국뇌전증협회 김흥동 회장은 “뇌전증 환자들이 겪고 있는 어려움을 극복하기 위해 부단히 노력하고 있으나, 극복해야 할 많은 문제점이 가볍지 않은 무게로 남아있다”며 “뇌전증 환자와 가족들이 건강한 사회의 구성원으로 당당하게 치료받을 수 있도록 환자와 가족, 의료진, 정부, 그리고 사회가 동참하여 이들의 건강을 지켜주는 든든한 배경이 만들어지기를 간절히 소망한다”고 말했다.  
 

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