희귀질환 치료 및 관리 ‘온라인으로 물어보세요’

서울대병원 희귀질환센터(센터장 채종희)는 희귀질환 진단과 치료 관련 정보를 담은 ‘희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강좌’를 제공한다.

이번 강좌는 현대차 정몽구재단(이사장 권오규)과 함께하며 이달 24일부터 26일까지 공개된다. 이 건강강좌는 웹페이지(http://snuh.msvc.kr)에서 참여 등록 후 로그인을 통해 시청할 수 있다. 11월 24일 오전 9시부터 26일 오후 6시까지만 제공된다.

희귀질환은 체계적인 치료와 관리가 필요하지만, 상대적으로 정보를 얻기 어렵다. 서울대병원은 환자가 올바른 치료 정보를 얻고, 질병 관련 궁금증을 해소할 수 있도록 강좌를 제공하는 것.  

강좌는 크게 △근육병 환자와 가족을 위한 온라인 강의 △소아의 자가면역성질환 △유전성 희귀질환: 진단부터 치료까지 등 3가지 주제로 진행된다.

특히, 26일 오후 5시에는 라이브 Q&A 세션도 마련됐다. 서울대병원 희귀질환센터 소속 교수진이 환자의 질문에 대해 실시간으로 답변한다. 질문은 건강강좌 기간 동안 웹페이지를 통해 사전에 접수할 수 있다.

채종희 희귀질환센터장은 “학업이나 직장 생활 등 개인 일정으로 건강강좌에 참여하지 못했던 희귀질환자나 보호자가 쉽게 정보를 얻을 수 있도록 건강강좌 다시보기를 오픈했다”며 “실시간 질의응답 시간도 마련한 만큼 이번 강좌가 희귀질환자들의 질환 관리에 많은 도움이 되기를 바란다”고 밝혔다.