"'고통의 왕' 삼차신경통, 내 인생에 대한 경고였다"

삼차신경통을 아는가?

'고통의 왕'이라고도 불릴만큼 극심한 고통을 동반한 엄청난 질병인데, 아는 사람은 별로 없다. 심지어 의학적으로도 그다지 잘 알려진 바가 없으니 이 병에 걸리면 당혹스러울 수밖에 없다. 원인과 처방이 혼란스러우니 당혹스럽고, 너무 정보가 없다는 점에 또 놀란다. 그래서 전문적 교과서가 필요하지만, 삼차신경통 환자가 됐을 때 놀란 가슴을 쓰다듬어줄 친절한 투병 안내서가 더 필요하다.

바로 그런 삼차신경통 투병 안내서가 나왔다. ‘라이프 디자이너’를 자임하는 디자이너 교수 출신의 김하진이 쓴 <삼차신경통과 함께 살아가기>다. 도서출판 밝은강 발행. 

김하진은 삼차신경통이라는 희귀 뇌신경질환을 앓게 되면서부터, 병을 고치기 위한 백방의 노력을 하고 돈과 에너지를 쓰고 스스로를 관찰하면서 공부와 연구를 해왔고, 그런 노력의 결과물이 바로 이 책.

대한민국에서 삼차신경통을 주제로 한 책은 처음이다. 삼차신경통 환자들이 가장 궁금해하고 알아야 할 필요가 있는 정보와 지식을 다루면서도, 의학적 접근뿐만 아니라 연결된 유기체로서의 몸과 육체에 영향을 미치는 정신적ㆍ심리적 측면도 주요하게 다루었다는 점이 독특하다.

바로 이러한 관점에서 이 책이 단지 삼차신경통 환자들만을 위한 것이 아니라 이유를 알 수 없는 다양한 통증 질환에도 많은 시사점을 주기에, 기타 관련 질환 환자들에게도 등대와 같은 인사이트를 줄 수 있을 것으로 저자는 기대하고 있다.

삼차신경통의 정의를 비롯해 각종 기본적 지식들을 담고 있는 이 책은 저자 자신이 직접 겪고 느낀 것들을 생생하게 전달하고 있기에 단순한 교과서 이상의 울림을 갖고 있다.

삼차신경통은 통증이 너무나 극심해 같은 환자가 아니면 도저히 그 고통을 이해 할 수 없는 병이다. 이 책은 그 고통을 가장 길고도 극심하게, 다양한 양상으로 겪으면서 다른 환자들에게 작은 정보라도 주어야 한다는 사명감을 갖게 되면서 탄생했다.

삼차신경통 등 만성통증을 의학적, 심리적, 영적인 견지에서 다양한 시각으로 접근한 이 책은 병이라는 매개체를 통하여 한 사람의 인생 자체를 넓고도 깊게, 통합적으로 바라본다. 병에 걸린 것을 단지 ‘저주’라고 고통스러워하지 말고, 병이 왜 내게 왔는지를 통찰함으로써 병이 내 인생에 주는 의미를 돌아보는 기회로 삼기를 조언한다. 이 난치병이 환자들이 개개인의 인생의 균형을 찾고, 삶의 희망과 목적을 찾는 계기가 될 수 있다는 희망을 이야기하고 있다.

이 책은 크게 3부로 나뉜다. 1부는 저자의 삼차신경통 경험담과 삼차신경통에 대한 주요 정보와 안내, 그리고 삼차신경통이 저자에게 준 깨달음에 대한 이야기이다. 2부는 ‘삼차신경통에 사로잡힌 몸/마음/환경’이라는 제목으로, 통증이 몸과 마음, 환경이 삼차신경통에 어떤 영향을 미치고 있는지를 살펴본다. 3부는 ‘삼차신경통을 관리하는 몸/마음/환경’으로, 어떻게 해야 삼차신경통을 보다 잘 관리하며 살아갈 수 있는지 그 방법을 제시한다.

각 부가 끝날 때마다 삼차신경통 환자들이 가장 많이 질문하고 궁금해 하는 내용을 묻고 답하는 형식으로 정리해 두었다.

이 책은 환자의 경험담이면서, 삼차신경통이라는 병에 대한 해설서이자 만성통증을 관리하기 위한 안내서다. 난치병 환자로서 인생을 어떻게 살아갈지에 대한 지침서이기도 하다. 저자는 "우리는 병에 굴복하는 피지배자가 아니라, 병과 내 몸, 그리고 마음의 주인은 바로 나임"을 세상과 스스로에게 선언한다.

삼차신경통이라는 저자 개인의 병과 함께한 세월의 역사서이자 회고록인 <삼차신경통과 함께 살아가기>는 과거(경험과 지식의 공유)와 현재(병을 관리하는 법), 미래(삶의 의미와 희망)를 아울러 통합하여 다른 환자들에게 제시하는 삼차신경통의 종합서다. 삼차신경통 환자는 물론 기타 관련 질환 환자들이 꼭 읽어야 할 필독서다. 극심한 통증으로 고통 받는 모든 이들을 위로하고, 통증과 함께 살아가는 방법을 가르쳐 주는 책이다.